El miércoles 13 de octubre de 2020 la emisora Radio La Barandilla dedicó su programa «Escaleras de la dependencia» al Síndrome X-Frágil con motivo de la reciente celebración del Día Europeo SXF, el 10 de octubre.
En el programa han intervenido:
- José Guzmán, presidente de la Federación Española SXF.
- María Teresa Navarro de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana.
- Ángel García de la Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura.
- y Jairo Aguado, de nuestra Asociación, Síndrome X Frágil de Castilla y León.
Con sus intervenciones desde distintos enfoques han explicado a los oyentes de esta emisora, dedicada a la dependencia la discapacidad y la salud mental, qué es el Síndrome X Frágil.
Con sus testimonios han acercado a la audiencia cómo es un día de una persona afectada por este síndrome, las dificultades que encuentran tanto ellas como sus familias, en el día a día.
Han trasladado algunas de las reivindicaciones de nuestro colectivo, entre ellas:
- consejo genético por personal acreditado;
- atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico;
- que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España;
- que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral;
- atención adecuada a otros trastornos asociados
- y aumentar los presupuestos en investigación.
Y por supuesto, también han hablado de las alegrías, de las esperanzas y las ilusiones que por ejemplo se han plasmado en la reciente campaña #YoSuperoElReto.
Agradecemos a la Asociación La Barandilla esta oportunidad tan importante para nosotros, de dar a conocer el Síndrome X Frágil a la sociedad.