Hablamos del X Frágil en Radio LaBarandilla.org

XFragil-2020_Hablamos_Radio-La-Barandilla-1620

El miércoles 13 de octubre de 2020 la emisora Radio La Barandilla dedicó su programa «Escaleras de la dependencia» al Síndrome X-Frágil con motivo de la reciente celebración del Día Europeo SXF, el 10 de octubre.

En el programa han intervenido:

  • José Guzmán, presidente de la Federación Española SXF.
  • María Teresa Navarro de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana.
  • Ángel García de la Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura.
  • y Jairo Aguado, de nuestra Asociación, Síndrome X Frágil de Castilla y León.

Con sus intervenciones desde distintos enfoques han explicado a los oyentes de esta emisora, dedicada a la dependencia la discapacidad y la salud mental, qué es el Síndrome X Frágil.

Con sus testimonios han acercado a la audiencia cómo es un día de una persona afectada por este síndrome, las dificultades que encuentran tanto ellas como sus familias, en el día a día.

Han trasladado algunas de las reivindicaciones de nuestro colectivo, entre ellas:

  • consejo genético por personal acreditado;
  • atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico;
  • que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España;
  • que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral;
  • atención adecuada a otros trastornos asociados
  • aumentar los presupuestos en investigación.

Y por supuesto, también han hablado de las alegrías, de las esperanzas y las ilusiones que por ejemplo se han plasmado en la reciente campaña #YoSuperoElReto.

Agradecemos a la Asociación La Barandilla esta oportunidad tan importante para nosotros, de dar a conocer el Síndrome X Frágil a la sociedad.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *