Declaración institucional DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2020 | Federación Española de Enfermedades Rara (feder)
LAS ENFERMEDADES RARAS
En la Unión Europea se denominan enfermedades raras, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.
Personas que conviven con alguna de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en todo el mundo. Enfermedades de carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Enfermedades
que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas.
Su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su atención. Por eso, la aparición de la enfermedad no siempre va vinculada a un diagnóstico.
Las mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. Entre las consecuencias de este retraso, se encuentra el acceso a un tratamiento que frene el avance de la patología, al que sólo tenemos acceso el 34% de las familias.
EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo. Por eso, este 2020 y bajo la bandera de la equidad, nos unimos a las Alianzas Europea e Iberoamericana –EURORDIS y ALIBER-, respectivamente, y a la Red Internacional de Enfermedades Raras para hacer un llamamiento global en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos este 29 de febrero.
Un momento aún más especial para nosotros, configurándose como culmen en la celebración de nuestro XX Aniversario, momento en que desde FEDER queremos poner de manifiesto el importante papel del movimiento asociativo en estas dos décadas bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. Porque la esperanza ha sido lo que nos ha movido desde los inicios. La esperanza en un diagnóstico, la esperanza en un tratamiento.
Nuestra andadura comienza en 1999 de la mano de 7 asociaciones que representan 6 enfermedades poco frecuentes; hoy, somos 368 entidades que representan la voz de más de 95.000 personas.
Gracias a ello, en estas dos décadas, hemos podido garantizar una respuesta a aquellas familias recién diagnósticadas de enfermedades raras o en busca de un nombre para su patología. En concreto, hemos podido ayudar a más de 60.000 familias y a casi 1.000 profesionales sobre 2.608 enfermedades diferentes, la mitad de ellas representadas por nuestro tejido asociativo.
Y una vez hemos consolidado nuestros servicios, hemos dado un paso más allá para fortalecer también los prestados desde el movimiento asociativo así como sus proyectos de investigación. Sólo este 2020 destinaremos más de 1 millón de euros destinados a este objetivo, del cual 800.000 serán en concepto de ayudas.
Este crecimiento exponencial nos ha permitido ser cada vez más visibles a la par que impulsar un marco normativo cada vez más capacitado con el que transformar la sociedad.
Hoy, queremos hacer balance de todo lo que hemos logrado, pero con la mirada en el futuro, en nuestra esperanza, con los pilares que nos han traído hasta aquí: la investigación, la transformación social y la atención directa a través de servicios.
RETOS DE FUTURO PRIORITARIOS
En definitiva, es mucho lo que hemos conseguido, pero aún nos queda mucho camino por recorrer. Por eso, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 queremos implicar a todos los agentes a implicarse con nuestra causa y caminar juntos hacia nuestro futuro.
INVESTIGACIÓN
Un futuro donde los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que nos lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy.
TRANSFORMACIÓN SOCIAL
Un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas.
SERVICIOS
Un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.
Lograr dar forma a todo ello y conseguir una respuesta eficaz para las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico está en la mano de todos nosotros –administración, diputados, industria, investigadores, profesionales, periodistas-.
Juntos, debemos promover la transformación social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan, pero que también impulsan.