SXF-CyL_2019_Jornada-Informativa

Personas afectadas por el Síndrome X-Frágil y familiares de la Asociación Síndrome X-Frágil de Castilla y León asistieron el 23 de noviembre de 2019 a la jornada informativa sobre los ‘Trastornos asociados al Síndrome X-Frágil en la mujer’

Esta jornada fue organizada por la Federación Española del Síndrome X-Frágil (FESXF) y se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos.

A este encuentro asistieron personas afectadas por el Síndrome X-Frágil, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado, de todo el territorio nacional.

La jornada fue inaugurada por Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación FEDER; José Guzmán, presidente Federación Española del SXF y Laia Rodríguez del Hospital Clinic deBarcelona.

El programa incluyó las conferencias ‘Introducción al síndrome X frágil: premutación y mutación completa’, ‘Insuficiencia ovárica primaria asociada al X frágil (FXPOI)’, ‘Efecto de la premutación en el gen ‘FMR1’ sobre la reproducción femenina’, ‘Síndrome de temblor/ataxia asociado al X frágil (FXTAS)’, ‘Desorden neuropsiquiátrico asociado al X frágil (FXAND) y otras alteraciones’ y ‘Consejo genético para la mujer portadora de la premutación en el gen ‘FMR1’. También se abordó el ‘Perfil neurocognitivo en el Síndrome X Frágil en población femenina’, las ‘Funciones ejecutivas en personas portadoras de la premutación del Síndrome X Frágil’ y se mostraron los ‘Encuentros nacionales de mujeres con SXF: un camino para el empoderamiento’.

La FESXF contó con el apoyo del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

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