El 12 de febrero una representación de la Asociación participó en la Jornada de Puertas Abiertas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se celebró en el Centro Cívico Casa Cuna de Valladolid.

En este espacio se habló sobre la labor que se está realizando en la actualidad desde FEDER, en el ámbito de las enfermedades raras.

Las distintas asociaciones que acudimos a esta convocatoria, trasladamos nuestras experiencias y valoraciones sobre el trabajo en el ámbito de las patologías poco frecuentes.

Este encuentro nos ha permitido reforzar la cohesión de nuestro movimiento asociativo y conocer las futuras acciones que realizará desde la Federación con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

FEDER aprovechó este encuentro para presentar la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 29 de febrero.

La Federación Española de Enfermedades Raras celebrará en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en este Día Mundial.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

«Crecer contigo, nuestra esperanza» es el lema de esta edición y próximamente os informaremos de las acciones y actividades previstas para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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