Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

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Síndrome X Frágil - CyL - Rare Disease Day - 2014

Hoy es el día de 3 millones de familias con enfermedades poco frecuentes.

Hoy es el día de todas las familias que forman parte de esta asociación.

Hoy es el día de los/las portadores/as y afectados/as por el Síndrome X Frágil.

Hoy es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES y la Federación Española de Enfermedades Raras promueve la celebración de esta fecha con el objetivo de concienciar sobre la necesidad de trabajar para hacer realidad la esperanza de 3 millones de familias con enfermedades poco frecuentes.

En esta edición FEDER ha puesto la mirada más crítica en el ámbito educativo. El lema elegido para este Día ha sido:

“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”

Sindrome XFragil CyL - FEDER kukuxumusu

Con este lema, FEDER quiere denunciar la situación que actualmente están viviendo los niños, niñas y jóvenes en su entorno educativo. Un entorno no adaptado a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año.

Para que se nos escuche, más de 240 asociaciones en España, más de 100 entidades solidarias, más de 500 medios de comunicación y más de 80 países de Europa, Latinoamérica, EEUU, Canadá y Asia seremos parte en 2014 de la historia de las enfermedades raras.

Os facilitamos unos enlaces en los que podéis obtener más información de este día, de las entidades que lo promueven y de algunas de las enfermedades poco frecuentes, cómo el Síndrome X Frágil.

Por último, compartir el vídeo oficial de esta Campaña, un reconocimiento a las muchas personas y familias que viven con una enfermedad poco frecuente y se pone en valor las múltiples facetas del cuidado de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

Vamos a demostrar al mundo que es muy posible que nos unamos para una mejor atención.

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