Día mundial de las enfermedades raras | 29 de febrero de 2020

Declaración institucional DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2020 | Federación Española de Enfermedades Rara (feder) LAS ENFERMEDADES RARAS En la Unión Europea se denominan enfermedades raras, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas…

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Jornada para mujeres jóvenes con Síndrome X-Frágil

La Federación Española del Síndrome X-Frágil ha organizado este fin de semana unas Jornadas sobre «adquisición de habilidades sociales y autonomía personal para mujeres jóvenes con Síndrome X-Frágil». Se celebran del 21 al 23 de febrero en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en Burgos.…

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Gracias a Ayuso el Síndrome X-Frágil estará en la Fiestas de Valladolid

Ayuso, que actuará en la Plaza mayor el próximo 9 de septiembre, lucirá una camiseta en la que entre otros, estará la imagen del Síndrome X-Frágil. Los artistas Ayuso -voz- y Raúl Fraile -guitarra- telonearán a Camela en las fiestas de Valladolid 2019, con un concierto de flamenco que ofrecerán el 9 de septiembre de…

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Presentan la nueva guía de estilo para informar de la discapacidad

Su Majestad la Reina preside la III Jornada sobre el tratamiento informativo de la discapacidad, en la que se presentó la nueva ‘Guía sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación’, editada por el Real Patronato. El Real Patronato sobre Discapacidad presentó el 5 de septiembre de 2019, en un acto al que acudió…

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