Día mundial de las enfermedades raras | 29 de febrero de 2020

Declaración institucional DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2020 | Federación Española de Enfermedades Rara (feder) LAS ENFERMEDADES RARAS En la Unión Europea se denominan enfermedades raras, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas…

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Jornada para mujeres jóvenes con Síndrome X-Frágil

La Federación Española del Síndrome X-Frágil ha organizado este fin de semana unas Jornadas sobre «adquisición de habilidades sociales y autonomía personal para mujeres jóvenes con Síndrome X-Frágil». Se celebran del 21 al 23 de febrero en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en Burgos.…

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2º Congreso Nacional de Educación Especial

Representantes de la Asociación Síndrome X-Frágil de Castilla y León asisten el día 20 y 21 de febrero de 2020 al 2º Congreso Nacional Interdisciplinar de Educación Especial que se celebra en el Caixaforum de Madrid. Se trata de un foro organizado por por La fundación Promiva y Ancee (Asociación Nacional de Centros de Educación…

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Jornada de puertas abiertas de FEDER en CyL

El 12 de febrero una representación de la Asociación participó en la Jornada de Puertas Abiertas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se celebró en el Centro Cívico Casa Cuna de Valladolid. En este espacio se habló sobre la labor que se está realizando en la actualidad desde FEDER, en el ámbito…

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SXF-CyL_2019_Jornada-Informativa

Jornada informativa ‘Trastornos asociados al Síndrome X-Frágil en la mujer’ | Burgos 23/11/2019

Personas afectadas por el Síndrome X-Frágil y familiares de la Asociación Síndrome X-Frágil de Castilla y León asistieron el 23 de noviembre de 2019 a la jornada informativa sobre los ‘Trastornos asociados al Síndrome X-Frágil en la mujer’ Esta jornada fue organizada por la Federación Española del Síndrome X-Frágil (FESXF) y se celebró en el…

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Gracias a Ayuso el Síndrome X-Frágil estará en la Fiestas de Valladolid

Ayuso, que actuará en la Plaza mayor el próximo 9 de septiembre, lucirá una camiseta en la que entre otros, estará la imagen del Síndrome X-Frágil. Los artistas Ayuso -voz- y Raúl Fraile -guitarra- telonearán a Camela en las fiestas de Valladolid 2019, con un concierto de flamenco que ofrecerán el 9 de septiembre de…

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Presentan la nueva guía de estilo para informar de la discapacidad

Su Majestad la Reina preside la III Jornada sobre el tratamiento informativo de la discapacidad, en la que se presentó la nueva ‘Guía sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación’, editada por el Real Patronato. El Real Patronato sobre Discapacidad presentó el 5 de septiembre de 2019, en un acto al que acudió…

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Las Peñas del Real Valladolid organizan el II Torneo de Navidad X-Frágil

El torneo benéfico de Fútbol Indoor se jugará en Ingoal el 30 de diciembre. El II Torneo de Navidad X-Frágil, torneo benéfico de Fútbol Indoor se celebrará en las instalaciones de Ingoal Polígono Argales. Y en él participarán 16 equipos de fútbol 5, en su gran mayoría surgidos de las peñas que integran la Federación de…

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