III JORNADA SOBRE EL SÍNDROME X-FRÁGIL EN CASTILLA Y LEÓN
SÁBADO, 21 DE OCTUBRE DE 2006
Aula Magna - FACULTAD DE MEDICINA
Avda. Ramón y Cajal, 7 - 47005 Valladolid
09.00 Entrega de documentación.
09.30 Acto inaugural y presentación de la jornada
AUTORIDADES
Dña. Victoria Barrero Cantalapiedra
Presidenta Asociación SXF de Castilla y León.
10.00 Aspectos clínicos del Síndrome X-Frágil, tratamiento
D. Rafael Palencia Luaces
Neuro-Pediatra.
Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
10.30 Genética, herencia y diagnostico del X-Frágil
Dña. Isabel Fernández Carvajal
Doctora en Medicina y Genetista. IBGM.
Facultad de Medicina. Universidad de Valladolid.
11.00 Pausa La organización invita a los asistentes a tomar un café en la Cafetería de la Facultad de Medicina.
11.30 Necesidades educativas en alumnado con X-Frágil
Equipo de maestros y maestras.
Colegio Sta. Mª la Real de Huelgas. Valladolid.
12.00 Programa Respira de la Junta de Castilla y León
Equipo de la Gerencia de Servicios Sociales.
Junta de Castilla y León.
12.30 Musicoterapia y TGD: de la emoción a la comunicación
Dña. Neysa Navarro Fernández
Doctora en Medicina y Musicoterapia.
13.00 Movimiento asociativo del Síndrome X-Frágil
Inquietudes, necesidades y preocupaciones de los padres con afectados SXF
D. José Guzmán
Presidente de la Federación Nacional del SXF
13.30 Mesa redonda
14.00 Fin de la Jornada
Las personas que deseen acompañar a los ponentes, autoridades y organización en la comida que se celebrará en el Comedor de la Facultad de Medicina, deben indicarlo en la inscripción . La comida supone un coste adicional de 15,00€ que deberá ingresar, junto a los 6,00€ de la inscripción, en el número de cuenta bancaria facilitado.
DESCARGA DEL PROGRAMA
AULA MAGRNA - FACULTAD DE MEDICINA
Avda. Ramón y Cajal, 7 - 47005 Valladolid
ASOCIACIÓN SÍNDROME X-FRÁGIL DE CASTILLA Y LEÓN
C/ Cerradilla, 1 - 47.400 Medina del Campo (Valladolid)
Tfno. 983 802 953 - 983 207 671
correo electrónico: info@sindromexfragil.com
web: http://www.sindromexfragil.com
DESCARGA HOJA DE INSCRIPCIÓN
En tanto que…
…la afección puede pasar desapercibida en los portadores y que, en los afectados, sus manifestaciones durante la primera infancia pueden llevar al diagnóstico erróneo de trastorno del desarrollo.
…las numerosas posibilidades que estos niños tienen, están condicionadas por una correcta educación y para ello es necesario que el fenotipo cognitivo-conductual sea tenido en cuenta.
… precisan de una vigilancia médica y apoyo farmacológico, en algunos casos, como complemento para que la tarea educativa pueda ser llevada a cabo.
… los avances científicos nos permiten tener el diagnóstico de certeza mediante un análisis de sangre, utilizando técnicas de genética molecular, efectuando un diagnostico intra-útero y/o un diagnostico pre-implantacional.
…la distancia entre el estado de la investigación para llegar a conseguir un tratamiento curativo de la enfermedad y el retraso en diagnosticarla y abordarla adecuadamente desde todas las disciplinas implicadas (medicina, pedagogía, logopedia, educación diferencial, psicomotricidad, psicología, etc..) es una realidad preocupante.
La difusión del síndrome para su mejor conocimiento constituye una prioridad para la Asociación Síndrome X Frágil de Castilla y León. La convocatoria de una Jornada Multidisciplinar, en la que profesionales y padres tengamos un espacio para intercambio de conocimientos y experiencias, se enmarca dentro de esta vocación de difusión.
El conocimiento de esta patología y el trabajo conjunto desde las diferentes disciplinas implicadas, es el inicio del destierro de la pregunta "¿frágil qué?" y dar paso a, la respuesta rotunda "X-Frágil".
